|
今年2月28日國際罕見病日,全球知名嬰幼兒營養品品牌美贊臣、美贊臣公益基金會攜手新浪微公益平臺,及中國紅十字基金會、七色堇罕見病聯盟、蔻德罕見病關愛中心、京東健康等全國9家長期關注罕見病群體的機構與組織,聯合沃爾瑪、樂友、愛嬰島等多家合作伙伴,與公益守護官張信哲、曹曦月共同組建“守護者聯盟”,發起“罕見生命之力,守護他們去冒險”公益倡導,讓更多人認知、關愛、支持罕見病群體,為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境。 2月28日,17家機構組成的“守護者聯盟”集結發聲,在微博端發起了守護他們去冒險微博話題互動,截至目前,閱讀量已經突破5300萬,互動討論量超2 .5萬。 
圖說:17家機構組成了守護者聯盟,共同守護罕見病患兒 “冒險” 罕見病是指患病率低于五十萬分之一,或新生兒發病率低于萬分之一的疾病,它們是人類醫學面臨的最大挑戰之一。目前,全球已知罕見病約有7000種,但僅有不到10的罕見病有已批準的治療藥物或方案。最新數據顯示,目前全球罕見病患者已超過3億人,其中近50是兒童。而在中國,罕見病群體的規模約有2000萬。 對有些人來說冒險是為平淡的生活添彩,而對罕見病患兒來說他們生來就不得不經歷重重冒險。不食人間煙火的孩子、漸凍人、月亮的孩子、蝴蝶寶貝……這些看似可愛的別名,背后經歷著普通人無法想象的生命之痛,他們往往要用一生的時間,帶著勇氣和愛在這個世界冒險、前行。 美贊臣是一家深扎中國28年的百年嬰幼兒營養品品牌,多年來持續匯聚全球資源,關注、支持和守護中國特殊寶寶的健康成長,踐行“給嬰幼兒帶來一生美好的開始”的企業使命。早在2009年,美贊臣中國便和全國婦幼衛生監測辦公室發起了國內首個大型“苯丙酮尿癥簡稱PKU患兒特殊奶粉補助項目”,不僅幫助貧困PKU患兒健康成長,更為罕見病救助樹立了成功范例,對國家出臺PKU患兒治療補助政策起到了積極推動的作用;2020年11月,美贊臣公益基金會正式成立,將持續支持扶助罕見代謝性疾病和特殊營養需求的兒童,關注他們的健康和發展。 作為此次“罕見生命之力,守護他們去冒險”公益倡導的發起方和“守護者聯盟”成員,美贊臣希望通過攜手一群關注罕見病群體的機構、公益組織,愛心企業、媒體、KOL以及大眾明星,集結成一股更強大的社會力量,共同發聲呼吁廣泛公眾的參與并成為孩子們生命旅途的守護者,為這群孩子和家庭營造更加互助包容的社會環境,讓愛不罕見。 據悉,本次公益倡導從彰顯罕見病患兒頑強對抗病痛的生命韌性、罕見病知識普及、以及建立罕見病社會關愛支持網絡三大維度出發,通過罕見病兒童合唱團公益視頻、罕見病科普手繪長圖、公益眾籌等多種方式,結合“守護者聯盟”成員在各自領域中的專長,撬動更廣泛的大眾認知與參與。截至目前,由美贊臣中國主持的守護他們去冒險微博話題閱讀量已經突破5300萬。 
圖說:“守護者聯盟”成員七色堇兒童合唱團錄制的公益視頻,特別邀請了多位罕見病孩子,用動人的嗓音歌唱出致敬生命的贊歌,展現生命的韌性。目前,該視頻在微博端播放量已突破86萬。 與此同時,美贊臣中國聯合長期合作伙伴京東健康共同推出“罕見生命之力”罕見疾病知識專題頁面,面向近8000萬京東健康年活躍用戶普及罕見病知識,號召社會尊重包容并助力罕見病群體健康成長。此外,2月27日,京東大藥房“罕見病關愛中心”正式上線。該中心將通過連接社會各界力量,打造“醫、藥、險、公益”一站式解決平臺,并充分發揮京東健康的平臺和供應鏈優勢,以全面的罕見病藥品和醫療服務,助力緩解罕見病群體確診就醫難、藥品可及難、藥品支付難三大問題。 
圖說:京東健康聯合美贊臣推出罕見疾病知識專題頁面 此外,美贊臣中國還以1比3的配捐方式,支持由蔻德罕見病關愛中心發起,中國紅十字基金會認領的社會眾籌活動“百萬分之一的心靈奇旅”,為罕見病患兒募集家庭旅行基金,讓他們在奇妙的旅途中暫時忘記疾病苦痛,積蓄與病痛抗爭的力量。據悉,該項目已于新浪微公益平臺成功上線,目前已有2100人多參與了捐款,且配捐活動仍在持續進行中。 雖然罕見病的發病率只有萬分之一,甚至百萬分之一,但作為分子的罕見病患者,不是一個個數字,而是一個又一個生命,讓我們一起聆聽罕見病兒童合唱團對生命的贊歌,看見他們頑強對抗疾病的生命韌性,并以守護者的名義為他們及其家庭營造互助包容尊重的社會環境,幫助提升他們生命的質感,譜寫生命的樂章! |
- 關注天氣:
