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有這樣一群孩子,他們聽力完好卻對外界充耳不聞,他們內心豐富卻無法與人溝通,他們和正常孩子一樣美麗可愛,卻行為怪異刻板……他們如同“星星的孩子”,我們看得到他們閃爍的光,卻難以觸摸他們的世界。 他們通常被稱作“星兒”,在醫學上則被稱為孤獨癥自閉癥患者。據北京市孤獨癥兒童康復協會、北京聯合大學特殊教育學院和北大醫療腦健康聯合發布的《兒童發展障礙康復行業報告》顯示,全國約有300萬自閉癥患者,兒童自閉癥已占我國精神殘疾首位。自閉癥不僅給孩子的生活帶來極大影響,也透支了普通家庭的經濟和精力,許多“星兒”家長哀嘆治療難、生活難。
治療難:自閉癥患兒家長親述,3年花去100萬 得知航航化名患上自閉癥是很偶然的事情。那天,航航父母帶他去醫院看腸胃,卻被醫生告知孩子發育異常,需要轉去兒?？?。經過兒?？漆t生的仔細檢查,航航所有癥狀都與“星兒”吻合,那時他才1歲7個月。 拿到診斷結果的航航父母心急如焚,開啟了曲折的治療之路。最初是大概一年半左右的藥物治療,航航從完全不與人對視到情況有所改善,從完全不說話到學會簡單字的發音。此后他們還嘗試過腸道菌群療法,但由于價格高昂、療效難以保證,就沒有繼續堅持。而在三歲停止藥物干預后,航航父母準備開展行為干預時卻遭遇疫情停課,航航的所有進步再次停駐。停藥+停課讓航航父母更加焦慮,在這種情況下,他們選擇了線上課程,嘗試報名了北大醫療腦健康的遠程居家干預計劃。在康復老師的幫助下,航航父母逐步找到正確的干預方法。在正確方法的引導下,3個多月后航航的病情已經有所好轉,仿說、提要求、命名、游戲能力都有了明顯提高。 每個自閉癥患兒家庭,都有一段艱辛的治療經歷。我國兒童精神科醫生不足500人,注冊康復師及孤獨癥康復機構數量更是匱乏。在孤獨癥兒童康復教育中存在巨大的供需鴻溝,而為了治好孩子的自閉癥,家長們嘗試過無數方法,中藥、針灸、偏方,甚至電擊……他們不肯放棄任何一根“救命稻草”,卻總是花費巨大、收效不高。
生活難:為守護“星兒”,父母干預30多年 除了治療費用昂貴、過程艱難,自閉癥患兒的生活也令人堪憂。35歲的楠楠化名是一名大齡自閉癥患者,1歲時,楠楠媽媽就發現孩子說話晚、走路晚、對親人很冷淡。而到楠楠8歲時,才被確診為自閉癥,由于行為異于常人,幾乎所有學校都拒收他入學。 20世紀90年代初,楠楠爸媽跑遍城市各個書店,卻買不到一本關于自閉癥的書,無法了解如何與自閉癥患兒相處。而在千辛萬苦把孩子送入小學后,楠楠父母發現,自己的兒子沒有朋友、飽受欺凌,只能在小學沒畢業時提前離開了學校。 30多年來,楠楠的父母摸索著對孩子進行訓練,孩子的接受能力差就一步一步做,哪方面能力弱就訓練哪方面。從教楠楠“聽懂話”,到讓他嘗試開口說話,再到實現生活基本自理,楠楠父母通過數十年的艱難干預,讓楠楠能夠盡量做個“普通人”。盡管楠楠的干預情況已經很不錯,但楠楠父母仍在擔心,自閉癥人士需要終生接受干預訓練,然而目前國內訓練機構大多數針對低齡兒童,能幫助大齡青年的幾近空白,而隨著自己一天天老去,身體越來越不好,孩子以后怎么生存?又是否能夠被社會接納?這是每一位自閉癥患者家長面臨的“終極問題”。 為“星兒”構建包容善意的成長環境,不僅是父母的希望,也是社會的責任。根據聯合國大會2007年12月通過的決議,2008年起,每年的4月2日被定為“世界自閉癥關注日”,以提高人們對自閉癥和相關研究與診斷以及自閉癥患者的關注。在2021年“世界孤獨癥宣導日”來臨前夕,京東健康將聯合北大醫療腦健康舉辦專題活動,帶來包括醫生義診、名醫直播、智能量表篩查、康復服務等在內的健康服務。
3月31日起,京東健康上線自閉癥義診服務,為患者家庭提供免費遠程咨詢。用戶打開京東或京東健康APP搜索“世界自閉癥關注日”,即可進入線上義診通道,早篩查、早確診,并盡早選擇合理的干預治療方案,盡可能縮短治療過程,減輕經濟負擔,促進孩子恢復健康。 |
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