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美理·斯托達德在《孩子們的祈禱》中說“兒童是進入天堂的鑰匙”，近日，潤貝舒聯合上海德博蝴蝶寶貝關愛中心舉辦了一場以“新愛寶貝、蝶舞六一”為主題的公益捐贈暨關愛罕見病兒童——蝴蝶寶貝活動，希望呼吁更多人關注罕見病，關愛蝴蝶寶貝。上海德博蝴蝶寶貝關愛中心發起人周迎春，中心理事、上海新華醫院皮膚科主任醫師李明，新潮仁愛基金會理事長沈偉定女士，潤貝舒總經理曹克龍先生等出席活動。
設置“膠帶挑戰” 體會蝴蝶寶貝生活困難之處 本次活動特別設置了“膠帶挑戰”游戲環節（將雙手纏住膠帶），讓參與者們體會蝴蝶寶貝與敷料和紗布相伴的日常生活。關愛中心發起人周迎春，患者家屬、監事長張娜，中心理事、新華醫院皮膚科主任醫師李明首先接受挑戰，在游戲過程中有人打翻了盤子、有人灑落了豆子，大家直呼“太難了”。而參與者們遇到的這些困難，只是蝴蝶寶貝們所要面對的一小部分生活難處，更多的是常人無法體會的生水皰、甚至潰爛等病痛折磨。
（“膠帶挑戰”游戲） 楊夢竹主任：蝴蝶寶貝群體或有7萬人 急需社會關注和支持 遺傳性大皰性表皮松解癥，簡稱EB（Epidermolysis Bullosa，患者皮膚極為脆弱、易起皰，甚至潰破，反復發作，多數患者出生不久即開始發病。目前中國的患者多為孩童，因皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱，關愛照顧他們的親人和志愿者稱他們為“蝴蝶寶貝”。 關愛中心主任楊夢竹女士稱：估算全國EB患者至高達到7萬，如今在關愛中心登記的患者只有900余人，其中整個上海地區為33人。這些家庭就像滄海一粟，散落在社會的各個角落獨自面對疾病，他們急需社會的關注與支持。 潤貝舒：將持續對蝴蝶寶貝關愛中心提供力所能及的支持 潤貝舒品牌成立以來，一直關注蝴蝶寶貝群體，2019年2月成為“蝴蝶寶貝金牌贊助機構”，并為蝴蝶寶貝捐贈價值10萬元的潤貝舒嬰兒潤膚霜，同時作為此次活動的組織和策劃方，潤貝舒總經理曹克龍表示，關愛罕見病兒童是一家社會企業的情懷與責任，潤貝舒將持續對蝴蝶寶貝關愛中心提供力所能及的支持。
蝴蝶寶貝皮膚脆弱，嚴重者會出現營養不良、皮膚變形、肢體萎縮，甚至可能發生皮膚癌。這是種遺傳性疾病，不具備傳染性，但也沒有治愈辦法，為了減緩摩擦、預防水皰、緩解傷口瘙癢，他們需要涂抹潤膚劑、用特殊的敷料包扎傷口，促進傷口愈合。潤貝舒以“從嬰兒初生到伴隨一生，守護你的皮膚健康之美?！睘樽谥?，視關愛兒童為己任，以科學護膚見長，從幫助蝴蝶寶貝出發，踐行社會責任之路任重道遠，潤貝舒將奮力前行，爭做優秀企業公民。 |
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